Ο Αντιπρόεδρος Πρόεδρος της Βουλής και Βουλευτής Λακωνίας, κ. ΛεωνίδαςΓρηγοράκος, κατέθεσε Επίκαιρη Ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας, ρωτώντας
για το πολύ σημαντικό θέμα της Κυστικής Ίνωσης.
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος είναι η πιο συχνή κληρονομική
πάθηση, που επιφέρει ακόμα και το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι
μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια
παθολογικά, τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του, που είναι φορείς της
νόσου.
Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την
Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000.
Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις, για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και τη μείωση της καταστροφής των πνευμόνων, η οποία οδηγεί ακόμα και στο θάνατο των ασθενών.
Είναι πλέον παγκοσμίως παραδεκτό, ότι μόνο με τη σωστή και την οργανωμένη ιατρική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου, που λειτουργούν με ειδική ομάδα πλαισιωμένη από εξειδικευμένους πάνω στην πάθηση, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό, μπορεί να βελτιωθεί τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών, όσο και να επιτευχθεί η βελτίωση της υγείας τους, η καλύτερη πρόγνωση και η μακρότερη επιβίωση τους.
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει κανένα ανεξάρτητο κέντρο ενηλίκων που να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα, ενώ το μοναδικό αναγνωρισμένο, για παιδιά, τμήμα ινοκυστικής νόσου που λειτουργεί στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία», δεν έχει την ανάλογη σύνθεση και αντιμετωπίζει πολλά προβλήματα.
Για όλους αυτούς τους λόγους, ο κ. Γρηγοράκος στην Επίκαιρη Ερώτησή του, ρωτά τον κ. Υπουργό εάν προτίθεται να προβεί στις απαραίτητες ενέργειες, ώστε να δημιουργηθεί ανεξάρτητο κέντρο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο θα συμβάλει στη θετική πορεία χιλιάδων ασθενών με την εν λόγω πάθηση, αλλά και το εάν το Υπουργείο - στην περίπτωση ανυπαρξίας δυνατότητας δημιουργίας ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης - εάν θα έβλεπε θετικά τη δημιουργία Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, είτε προσαρτημένο και εξαρτημένο Διοικητικά, Ιατρικά, Παραϊατρικά, Νοσηλευτικά και γραμματειακά από μια Πνευμονολογική Κλινική είτε ως ανεξάρτητου Τμήματος στο νοσοκομείο;
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος είναι η πιο συχνή κληρονομική
πάθηση, που επιφέρει ακόμα και το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι
μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Για να νοσήσει κάποιος πρέπει να έχει δυο γονίδια
παθολογικά, τα οποία κληρονομεί και από τους δυο γονείς του, που είναι φορείς της
νόσου.
Στην Ελλάδα σήμερα οι φορείς του παθολογικού γονιδίου που προκαλεί την
Κυστική Ίνωση υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000.Οι ασθενείς είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς σε αναπνευστικές λοιμώξεις, για τις οποίες υποβάλλονται καθημερινά σε διάφορες θεραπευτικές αγωγές, με σκοπό την αντιμετώπιση της χρόνιας λοίμωξης του αναπνευστικού και τη μείωση της καταστροφής των πνευμόνων, η οποία οδηγεί ακόμα και στο θάνατο των ασθενών.
Είναι πλέον παγκοσμίως παραδεκτό, ότι μόνο με τη σωστή και την οργανωμένη ιατρική παρακολούθηση των ασθενών από εξειδικευμένα κέντρα αντιμετώπισης της νόσου, που λειτουργούν με ειδική ομάδα πλαισιωμένη από εξειδικευμένους πάνω στην πάθηση, ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων, αλλά και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό, μπορεί να βελτιωθεί τόσο η ποιότητα ζωής των ασθενών, όσο και να επιτευχθεί η βελτίωση της υγείας τους, η καλύτερη πρόγνωση και η μακρότερη επιβίωση τους.
Στην Ελλάδα δεν υπάρχει κανένα ανεξάρτητο κέντρο ενηλίκων που να λειτουργεί σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα, ενώ το μοναδικό αναγνωρισμένο, για παιδιά, τμήμα ινοκυστικής νόσου που λειτουργεί στο νοσοκομείο παίδων «Αγία Σοφία», δεν έχει την ανάλογη σύνθεση και αντιμετωπίζει πολλά προβλήματα.
Για όλους αυτούς τους λόγους, ο κ. Γρηγοράκος στην Επίκαιρη Ερώτησή του, ρωτά τον κ. Υπουργό εάν προτίθεται να προβεί στις απαραίτητες ενέργειες, ώστε να δημιουργηθεί ανεξάρτητο κέντρο Κυστικής Ίνωσης, το οποίο θα συμβάλει στη θετική πορεία χιλιάδων ασθενών με την εν λόγω πάθηση, αλλά και το εάν το Υπουργείο - στην περίπτωση ανυπαρξίας δυνατότητας δημιουργίας ανεξάρτητου κέντρου Κυστικής Ίνωσης - εάν θα έβλεπε θετικά τη δημιουργία Τμήματος Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, είτε προσαρτημένο και εξαρτημένο Διοικητικά, Ιατρικά, Παραϊατρικά, Νοσηλευτικά και γραμματειακά από μια Πνευμονολογική Κλινική είτε ως ανεξάρτητου Τμήματος στο νοσοκομείο;
